Mach Dein Ding Talk!

Seit neun Jahren begleitet aktion luftsprung junge Menschen mit chronischen Erkrankungen auf ihrem Weg in Beruf oder Studium. Mukoviszidose, Multiple Sklerose oder eine Dystrophie mögen Hürden sein, aber keine Stoppschilder.

Mit dem Mach Dein Ding-Talk geben wir denen eine Bühne, die mit ihrem eigenen Weg gezeigt haben, was für Kräfte frei werden, wenn man aus einer Krankheit des Körpers eine Stärke des Kopfes macht. Der einstündige Talk verbindet Krankheit mit Lebensfreude, Diagnosen mit Glücksgefühlen, Umwege mit Visionen und Inklusion mit Entertainment. 

Fünf Menschen mit unterschiedlichen Biographien und Berufen erzählen aus ihrem Leben. Sie teilen Erfahrungen, die ihnen geholfen haben, ihren Weg zu meistern zwischen einer beruflichen Vision einerseits und den täglichen Hürden andererseits, die eine chronische Erkrankung mit sich bringt. Ist die Diagnose mit einer chronischen Erkrankung tatsächlich so niederschmetternd, wie es oft reflexartig heißt? Wie umgehen mit ehrgeizigen Zielen? Und was ist mit Sorgen und Rückschlägen? Unsere fünf Gäste haben einem von Trübsal geprägten Diskurs etwas entgegenzusetzen: Mut, Zuversicht und Lebensfreude.

Von chronisch Erkrankten lernen und sich von ihren Gedanken inspirieren lassen – das ist das Ziel des neuen Formats. Die Showtreppe ist frisch lackiert, die Konfetti-Kanonen sind geladen. Der Projektleiter der luftsprung live-Band Ulrich Hartmann und Moderator Kai Schächtele putzen sich heraus für einen unvergesslichen Streaming-Abend.

Das Panel

Zwischen Vision und Vorsicht – Berufswahl mit chronischer Erkrankung

MACH DEIN DING TALK - Aktion Luftsprung

Miriam

Maertens

MACH DEIN DING TALK - Aktion Luftsprung

Patrick

Konopatzki

MACH DEIN DING TALK - Aktion Luftsprung

Carina

v. Stackelberg

MACH DEIN DING TALK - Aktion Luftsprung

Naomi

Nicolai

MACH DEIN DING TALK - Aktion Luftsprung

Bastian

Kämpfer

Die Moderatoren

Ein Sidekick kommt selten allein. Aktion luftsprung Teammitglied Ulrich Hartmann bekommt für die Moderation professionelle Unterstützung von Kai Schächtele.

MACH DEIN DING TALK - Aktion Luftsprung

Kai

Schächtele

MACH DEIN DING TALK - Aktion Luftsprung

Ulrich

Hartmann

Der Mach Dein Ding Talk
Ablauf 1. Talk

Begrüßung Ulrich Hartmann + Kai Schächtele
19:00
Vorstellung der Gäste
19:05
Beginn der Gesprächsrunde
19:10
Musikbeitrag - luftsprung live Band
19:30
Chatfragen
19:35
Musikbeitrag - Jonathan Kluth - Chronische Klampfe
19:50
Verabschiedung/ Ankündigung
19:55
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MACH DEIN DING TALK - Aktion Luftsprung
Mukoviszidose (=zystische Fibrose, ZF oder cystic fibrosis, CF) ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. In Deutschland leben bis zu 8.000 Patienten mit Mukoviszidose. Bei den Betroffenen sind Körperflüssigkeiten wie Speichel, Bronchialschleim oder Bauchspeicheldrüsensekret sehr viel zäher als üblich. Das verursacht unter anderem Atemprobleme und Verdauungsstörungen. Mukoviszidose ist nicht heilbar. Mit einer konsequenten Therapie kann der Krankheitsverlauf aber verlangsamt werden.
Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark umfasst und meist im frühen Erwachsenenalter beginnt. Die Krankheit lässt noch viele Fragen unbeantwortet und ist in Verlauf, Beschwerdebild und Therapieerfolg von Patient zu Patient so unterschiedlich, dass sich allgemeingültige Aussagen nur bedingt machen lassen. Aus diesem Grund ist MS auch als „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ bekannt.
Quelle:
Progressive Muskeldystrophie ist die übergreifende Bezeichnung für eine Gruppe sehr verschiedener, chronisch verlaufender Krankheiten der Skelettmuskulatur, die mit einem fortschreitenden Funktionsverlust der Muskelsubstanz einhergehen. Ursache ist bei allen diesen Krankheiten eine durch Genveränderungen bedingte, bis heute nicht heilbare Schädigung der Muskelzellen, die eine leichte Muskelschwäche bis vollständige Lähmung der betroffenen Muskeln zur Folge haben kann.
Quelle: www.dgm.org
Beim Morbus Crohn (Morbus = Krankheit, Crohn nach Burrill B. Crohn,…) handelt es sich um eine chronische (d.h. in der Regel lebensbegleitende), aber schubweise verlaufende Erkrankung. Die geschwürige Entzündung kann im Unterschied zur Colitis ulcerosa den gesamten Verdauungstrakt – von der Mundhöhle bis zum After – betreffen. Am häufigsten tritt der Morbus Crohn im Bereich des „terminalen Ileums“, also des Übergangs vom Dünndarm in den Dickdarm auf. Zwei weitere Unterschiede zur Colitis ulcerosa sind typisch für den Morbus Crohn: Die Erkrankung breitet sich nicht kontinuierlich aus, sondern sie kann mehrere, nicht zusammenhängende Stellen des Verdauungstraktes befallen. Und außerdem erfasst sie nicht nur die oberste Schleimhautschicht, sondern sie kann alle Schichten der Darmwand betreffen.
Quelle: www.dccv.de

Der Begriff „Rheuma“ beschreibt eine Vielzahl unterschiedlicher Erkrankungen, die hauptsächlich Beschwerden am Stütz- und Bewegungsapparat verursachen. Die bekanntesten Beschwerden sind Gelenkschmerzen, weshalb mancher auch vom „Gelenkreißen“ spricht.
Doch Rheuma umfasst nicht nur Krankheiten, die Gelenke oder Gelenkkapseln, sondern auch Knochen, Sehnen, Muskeln oder das Bindegewebe beeinträchtigen. Gefäßentzündungen zählen ebenfalls zum rheumatischen Formenkreis. Eine Rheuma-Erkrankung kann in jedem Alter auftreten. Viele Krankheiten verlaufen chronisch. Schwere Komplikationen drohen vor allem, wenn innere Organe betroffen sind, ein Beispiel ist Nierenversagen.
Zu den häufigsten Krankheitsformen zählen:

• Rheumatoide Arthritis
• Spondyloarthritiden mit ankylosierender Spondylitis (Morbus Bechterew), Psoriasis Arthritis, 
• Kollagenosen 
• Vaskulitiden 
• Juvenile idiopathische Arthritis



Quellen: www.netdoktor.de

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Wir verbessern die Lebensumstände chronisch erkrankter junger Menschen

Die Stiftung wurde 2012 von Volker Potthoff gegründet, selbst Vater einer an Mukoviszidose erkrankten Tochter, die mittlerweile erwachsen ist. Mukoviszidose ist ein Beispiel für eine chronische, genetisch bedingte Krankheit, die das Leben der Betroffenen und ihrer Familien schwer belastet.

Wir helfen:

  • Mit einem Mentoring Programm für die Begleitung in das Berufsleben
  • Mit Stipendien für die Berufsausbildung oder das Studium
  • Mit Geld- und Sachspenden für Familien in Not mit Mukoviszidose-Kindern
  • Mit Veranstaltungen und Kooperationen, um auf die Notwendigkeit der
    Organspendebereitschaft aufzuzeigen

Miriam Maertens

ist 51 Jahre alt, Schauspielerin, Mutter und Buchautorin. In ihrer erfolgreichen Karriere stand die gebürtige Hamburgerin auf vielen großen Theaterbühnen, darunter das Thalia Theater Hamburg, Schaubühne Berlin und das Schauspielhaus Zürich. Aktuell ist sie Ensemblemitglied des Schauspiel Hannover. 2018 erschien ihre Autobiographie “Verschieben wir es auf morgen: Wie ich dem Tod ein Schnippchen schlug” in der sie sehr offen über ihre Mukoviszidose-Erkrankung und ihre Lungentransplantation 2012 spricht und welches jetzt vom ZDF unter dem Titel “Die Luft zum Atmen” verfilmt wird.

Patrick Konopatzki

Als Projektleiter bei der Umwelt-NGO UfU tätig. Master-Abschluss in Urban Ecosystem Sciences an der TU Berlin mit den Schwerpunkten Bodenschutz, Hydrologie und urbane Ressourcen; zuvor Bachelor- Studium der Agrarwissenschaften an der HU Berlin mit den Schwerpunkten Agrarökologie und Ressourcenmanagement. Der Tätigkeitsbereich umfasst vor allem internationale Boden-, Wasser- und Klimaschutzprojekte.

Unsere Schritte zur Vision sind vielleicht kleiner aber dafür umso bewusster.

Carina von Stackelberg

Psychologin und Mentaltrainerin aus Hamburg. Arbeitet als selbstständige Psychologin mit chronisch Erkrankten und Leistungssportlern und schreibt nebenher einen Blog über ihr Leben mit der chronischen Erkrankung Mukoviszidose. Carina ist seit Anfang diesen Jahres Teil des Aktion Luftsprung Teams und ehemalige Stipendiatin des Aktion Luftsprung Stipendiums. Motto „Sei Du selbst die Veränderung, die Du Dir wünscht für diese Welt.“

Naomi Nicolai

erkrankte mit 17 Jahren an multipler Sklerose. Nach dem Abitur begann sie eine Ausbildung zu Ensembleleiterin mit Hauptfach Klarinette. Nach mehreren teilweise schweren Schüben brach sie ihre Ausbildung ab und begann ein Grafikdesign-Studium. Nach einem Jahr orientierte sie sich neu und wechselte an die Humboldt Universität zu Berlin, um dort „Deaf Studies“ zu studieren. Nach erfolgreichem Bachelorabschluss studiert sie nun im 3. Mastersemester Gebärdensprachdolmetschen und arbeitet in einem Verein für gehörlose Kinder in Berlin.

Motto: Angriff ist die beste Verteidigung. Ich lasse mich nicht unterkriegen!

Bastian Kämpfer

ist 34 Jahre alt und wohnt zusammen mit seiner Frau in einer kleinen Gemeinde in Mittelhessen. Er ist studierter Musikwissenschaftler und arbeitet seit 2012 als freischaffender Musiker, Komponist und Klavierdozent. Eine fortschreitende Muskelerkrankung führt zum langsamen Abbau der Muskulatur in seinem Körper, so dass er seit seinem 16. Lebensjahr auf einen Rollstuhl angewiesen ist.  Das Komponieren von Musik ist für ihn ein Ventil seiner inneren Gefühle. „Ich möchte, dass meine Musik Emotionen weckt, inspiriert und tröstet. Sie soll Balsam sein.“

Satz zum Thema: Aus Widrigkeiten Möglichkeiten machen