Mach Dein Ding Talk!

Seit neun Jahren begleiten wir von der aktion luftsprung junge Menschen mit chronischen Erkrankungen auf ihrem Weg in Beruf oder Studium. Mukoviszidose, Multiple Sklerose oder eine Dystrophie mögen Hürden sein, aber keine Stoppschilder. Mit dem Mach Dein Ding-Talk geben wir denen eine Bühne, die mit ihrem eigenen Weg gezeigt haben, was für Kräfte frei werden, wenn man aus einer Krankheit des Körpers eine Stärke des Geistes macht. Bei uns sprechen chronisch erkrankte Menschen über ihren Lebensweg, wie sie sich ihren Ängsten und Herausforderungen stellen und wie es gelingen kann, Glück und Lebensfreude zu finden. In der sechsten Folge, am Donnerstag, den 12.05. um 19:00 Uhr, sprechen wir mit Betroffenen über Zeit- und Energiemanagement mit chronischer Erkrankung. Zeit ist kostbar – in jeder Hinsicht –  wenn man eine chronische Erkrankung hat, bekommt das Thema Zeitmanagement jedoch eine ganz neue Dimension. Nicht nur Therapien, Arzttermine und die Organisation drumherum müssen gemanaged werden. Neben der Krankheit existiert dann noch das “Privatleben”, die Arbeit, die Freunde und schließlich auch noch sowas wie der Haushalt. Bei alldem muss die eigene Zeit und Energie gut kalkuliert werden, denn: was bringt das beste Zeitmanagement, wenn wir nicht genug Energie zur Verfügung haben um alles zu schaffen? Wir fragen unsere Gäste, die selbst betroffen sind, nach ihren Einstellungen, ihrem Weg ihre Zeit sinnvoll zu nutzen und nach Tipps wie man es schaffen kann, einen strukturierten, selbstbestimmten Alltag zu führen. Wir sprechen übers Setzen von Prioritäten, darüber, wie man trotz aller Widrigkeiten seine Lebensqualität erhalten kann und ein selbstbestimmtes Leben führt.

Johann Dietsche

Johann ist 22 Jahre alt, hat Mukoviszidose und studiert in Jena Maschinenbau. Nach einer Kindheit, die durch die CF von vielen Operationen geprägt war, konnte Johann einen guten Umgang mit der Erkrankung finden. Er ist leidenschaftlicher Pianist und Geiger und Teil unserer luftsprung live Band. Aktuell ist Johann Stipendiat des aktion luftsprung-Stipendiums. 

Johann hat auf beeindruckende Art und Weise einen Weg gefunden, sich in seinem Leben auf die Dinge zu konzentrieren, die für ihn wesentlich sind.

Motto: “Meine Krankheit gestaltet zwar meinen Tagesablauf, stiehlt viel Zeit und macht mir auch manchmal einen Strich durch die Rechnung, aber es ist nicht meine Krankheit, die mich ausmacht, sondern das, was ich mit und trotz ihr mit meinem Leben anstelle.”

Mirijam Utting

Mirijam ist 24 Jahre alt und studiert in Mannheim Medizin. Mit gerade einmal 12 Jahren bekam sie die Diagnose Multiple Sklerose und wurde dadurch schon zu Schulzeiten vor allem was ihre Selbstständigkeit, ihr Durchhaltevermögen und Organisationstalent betrifft gefordert. Mirijam absolviert ihr Medizinstudium zielstrebig und schreibt nebenher ihre Doktorarbeit in der Neuroradiologie. Sie  ist ehemalige luftsprung campus Stipendiatin und setzt sich aufgrund ihrer eigenen Erfahrungen für eine Medizin auf Augenhöhe ein – getreu dem Motto: schlimmer geht immer – deswegen versuche ich, stets Lösungen und Wege zu finden, um meinen Alltag als chronisch kranke, angehende Ärztin zu managen.

Leonie Poniatowski

Leonie ist 32 Jahre alt, arbeitet seit 10 Jahren als Physiotherapeutin, lebt in Sankt Peter Ording und hat Mukoviszidose. Leo ist leidenschaftliche Kitesurferin und liebt die Freiheit mit ihrem Van den Wellen hinterher zu reisen. Ihre positive Lebenseinstellung hat sie dazu gebracht, einen ganz eigenen Weg zu gehen und auf ihren Körper zu hören. Ihre Kraft zieht sie aus ihrer Spiritualität und dem Yoga. Leo findet immer wieder neue Möglichkeiten, ihre Leidenschaften zu leben, getreu dem Motto: “Geht nicht? Gibts nicht! habe ich der Mukoviszidose schon immer die Zunge rausgestreckt und bin stets meinem Herzen gefolgt.”

Das Panel

Folge 6: Fulltime Job Krankheit: Zeitmanagement im Alltag mit chronischen Erkrankungen

Johann

Dietsche

Mirijam

Utting

Leonie

Poniatowski

Die Moderatoren

Ein Sidekick kommt selten allein. Aktion luftsprung Teammitglied Ulrich Hartmann bekommt für die Moderation professionelle Unterstützung von Raul Krauthausen.

Raul Krauthausen

Ulrich Hartmann

Der Moderator

Aktion luftsprung Teammitglied Ulrich Hartmann.

MACH DEIN DING TALK - Aktion Luftsprung

Ulrich

Hartmann

Der Mach Dein Ding Talk
Ablauf 6. Talk

Begrüßung Ulrich Hartmann
19:00
Vorstellung der Gäste
19:05
Beginn der Gesprächsrunde
19:10
Musikbeitrag - luftsprung live Band
19:30
Chatfragen
19:35
Musikbeitrag - Chronische Klampfe
19:50
Verabschiedung/ Ankündigung
19:55
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MACH DEIN DING TALK - Aktion Luftsprung
Mukoviszidose (=zystische Fibrose, ZF oder cystic fibrosis, CF) ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. In Deutschland leben bis zu 8.000 Patienten mit Mukoviszidose. Bei den Betroffenen sind Körperflüssigkeiten wie Speichel, Bronchialschleim oder Bauchspeicheldrüsensekret sehr viel zäher als üblich. Das verursacht unter anderem Atemprobleme und Verdauungsstörungen. Mukoviszidose ist nicht heilbar. Mit einer konsequenten Therapie kann der Krankheitsverlauf aber verlangsamt werden.
Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark umfasst und meist im frühen Erwachsenenalter beginnt. Die Krankheit lässt noch viele Fragen unbeantwortet und ist in Verlauf, Beschwerdebild und Therapieerfolg von Patient zu Patient so unterschiedlich, dass sich allgemeingültige Aussagen nur bedingt machen lassen. Aus diesem Grund ist MS auch als „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ bekannt.
Quelle:
Progressive Muskeldystrophie ist die übergreifende Bezeichnung für eine Gruppe sehr verschiedener, chronisch verlaufender Krankheiten der Skelettmuskulatur, die mit einem fortschreitenden Funktionsverlust der Muskelsubstanz einhergehen. Ursache ist bei allen diesen Krankheiten eine durch Genveränderungen bedingte, bis heute nicht heilbare Schädigung der Muskelzellen, die eine leichte Muskelschwäche bis vollständige Lähmung der betroffenen Muskeln zur Folge haben kann.
Quelle: www.dgm.org
Beim Morbus Crohn (Morbus = Krankheit, Crohn nach Burrill B. Crohn,…) handelt es sich um eine chronische (d.h. in der Regel lebensbegleitende), aber schubweise verlaufende Erkrankung. Die geschwürige Entzündung kann im Unterschied zur Colitis ulcerosa den gesamten Verdauungstrakt – von der Mundhöhle bis zum After – betreffen. Am häufigsten tritt der Morbus Crohn im Bereich des „terminalen Ileums“, also des Übergangs vom Dünndarm in den Dickdarm auf. Zwei weitere Unterschiede zur Colitis ulcerosa sind typisch für den Morbus Crohn: Die Erkrankung breitet sich nicht kontinuierlich aus, sondern sie kann mehrere, nicht zusammenhängende Stellen des Verdauungstraktes befallen. Und außerdem erfasst sie nicht nur die oberste Schleimhautschicht, sondern sie kann alle Schichten der Darmwand betreffen.
Quelle: www.dccv.de

Der Begriff „Rheuma“ beschreibt eine Vielzahl unterschiedlicher Erkrankungen, die hauptsächlich Beschwerden am Stütz- und Bewegungsapparat verursachen. Die bekanntesten Beschwerden sind Gelenkschmerzen, weshalb mancher auch vom „Gelenkreißen“ spricht.
Doch Rheuma umfasst nicht nur Krankheiten, die Gelenke oder Gelenkkapseln, sondern auch Knochen, Sehnen, Muskeln oder das Bindegewebe beeinträchtigen. Gefäßentzündungen zählen ebenfalls zum rheumatischen Formenkreis. Eine Rheuma-Erkrankung kann in jedem Alter auftreten. Viele Krankheiten verlaufen chronisch. Schwere Komplikationen drohen vor allem, wenn innere Organe betroffen sind, ein Beispiel ist Nierenversagen.
Zu den häufigsten Krankheitsformen zählen:

• Rheumatoide Arthritis
• Spondyloarthritiden mit ankylosierender Spondylitis (Morbus Bechterew), Psoriasis Arthritis, 
• Kollagenosen 
• Vaskulitiden 
• Juvenile idiopathische Arthritis



Quellen: www.netdoktor.de

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Wir verbessern die Lebensumstände chronisch erkrankter junger Menschen

Die Stiftung wurde 2012 von Volker Potthoff gegründet, selbst Vater einer an Mukoviszidose erkrankten Tochter, die mittlerweile erwachsen ist. Mukoviszidose ist ein Beispiel für eine chronische, genetisch bedingte Krankheit, die das Leben der Betroffenen und ihrer Familien schwer belastet.

Wir helfen:

  • Mit einem Mentoring Programm für die Begleitung in das Berufsleben
  • Mit Stipendien für die Berufsausbildung oder das Studium
  • Mit Geld- und Sachspenden für Familien in Not mit Mukoviszidose-Kindern
  • Mit Veranstaltungen und Kooperationen, um auf die Notwendigkeit der
    Organspendebereitschaft aufzuzeigen

Luise von Cossart

Luise von Cossart ist eine junge Künstlerin, die an der renommierten Burg Giebischenstein “Bild Raum Objekt Glas” studiert. In ihrer Kunst verarbeitet die gelernte Goldschmiedin unter anderem ihre chronische Migräne, die sie seit 18 Jahren begleitet. Chronische Migräne gehört zu den chronischen Erkrankungen, die oft von anderen nicht sehr anerkannt und akzeptiert sind. Sie möchte mit ihrer Kunst Aufklärungsarbeit leisten und dabei Werte wie Akzeptanz, Mut und Dankbarkeit stärken. Die 24 Jährige ist diesjährige luftsprung campus Stipendiatin.

Saskia Pasing

Saskia Pasing ist Mediengestalterin, Grafikerin und Artdirektorin. 

2016 rief sie das Fotografie-Projekt “Projekt Grenzenlos” ins Leben, bei dem sie Menschen mit sichtbaren Spuren einer Erkrankung ästhetisch in Szene setzt. Das Projekt und die daraus entstehenden Kunstwerke kann man u.a. auf Instagram verfolgen. Saskia bekam mit 16 Jahren die Diagnose Morbus Crohn und lebt mittlerweile mit einem künstlichen Darmausgang. Die 28 Jährige berichtet auf ihrem Blog “Liebesklang” auf Instagram über ihr Leben mit der Erkrankung, macht Aufklärungsarbeit und beschreibt, welche Auswirkungen die Erkrankung auf ihre Arbeit und ihre Kunst hat.



Udo Dahmen

ist künstlerischer Direktor und Geschäftsführer der Popakademie Baden-Württemberg, der Talentschmiede für deutsche Pop-Künstler. Er hat viele bekannte Künstler auf ihrem Weg nach Oben begleitet und durch seine Tätigkeiten Einblick in die Musikbranche, wie kaum ein Zweiter.

Als jahrelanger Schlagzeuger der Band Kraan ist er zur Kraut-Rock-Legende geworden. Darüber hinaus spielte er zusammen u.A. Udo Lindenberg, Nina Hagen, Sting und vielen mehr. 

Durch die Kooperation der Popakademie mit unserem Musik-Projekt luftsprung live, ist Udo Dahmen unserer Stiftung seit einigen Jahren eng verbunden.

www.popakademie.de