Mach Dein Ding Talk!

Seit neun Jahren begleiten wir von der aktion luftsprung junge Menschen mit chronischen Erkrankungen auf ihrem Weg in Beruf oder Studium. Mukoviszidose, Multiple Sklerose oder eine Dystrophie mögen Hürden sein, aber keine Stoppschilder. Mit dem Mach Dein Ding-Talk geben wir denen eine Bühne, die mit ihrem eigenen Weg gezeigt haben, was für Kräfte frei werden, wenn man aus einer Krankheit des Körpers eine Stärke des Geistes macht. Bei uns sprechen chronisch erkrankte Menschen über ihren Lebensweg, wie sie sich ihren Ängsten und Herausforderungen stellen und wie es gelingen kann, Glück und Lebensfreude zu finden. In der vierten Folge, am Donnerstag, den 23.09. um 19:00 Uhr, reden wir über soziales Engagement und wie es gelingen kann. Was bedeutet es, eine Selbsthilfeorganisation zu gründen oder zu leiten? Wie kann man sich engagieren, wo fängt man an? Wie steht es um Selbsthilfeorganisationen für chronisch Erkrankte? Wie sieht die Zukunft von Selbsthilfeorganisationen aus? Und wir haben natürlich wieder tolle Gäste an Bord: Volker Potthoff ist 67 Jahre alt. Die Mukoviszidose-Erkrankung seiner ersten Tochter hat ihn 2012 dazu motiviert, die aktion luftsprung zu gründen – eine Stiftung, die sich um die Belange von jungen chronisch Erkrankten Menschen kümmert. Volker ist Vater, Rechtsanwalt und Unternehmensberater und Vorsitzender der aktion luftsprung. Der gebürtige Rheinländer liebt Musik, eine Leidenschaft, die sich auch in der Stiftung widerspiegelt. “Etwas zu bewirken, was andere in ihrem Leben weiterbringt, gibt mir so viel zurück, dass es mein Leben unglaublich bereichert!”. Thomas Leyhe ist 61 Jahre alt und Morbus Crohn-Erkrankter. Nach 23 Jahren mit der Erkrankung fand er Zugang zum DCCV, der Deutschen Morbus Crohn/ Colitis ulcerosa Vereinigung. 2016 wurde Thomas nach jahrelangem ehrenamtlichen Engagement zum Vorsitzenden der DCCV gewählt. Thomas Leyhe ist Mitglied des Bewilligungsausschusses des luftsprung campus Stipendiums. Stephan Kruip ist 56 Jahre alt, Mukoviszidose-Betroffener und Diplomphysiker. Stephan ist Vater von drei Söhnen und seit 2014 Vorsitzender des Mukoviszidose e.V., dem bundesweiten Selbsthilfeverein von und für Menschen mit Mukoviszidose. Als begeisterter Marathonläufer verbindet er Leidenschaft mit Physiotherapie. Auch Stephan Kruip ist Mitglied des luftsprung campus Bewilligungsausschusses. “Du kannst Dein Leben nicht verlängern, aber vertiefen“ (Gorch Fock). Auch in dieser Sendung habt ihr wieder die Möglichkeit, euch mit Fragen an dem Gespräch zu beteiligen. Auf www.luftsprung.tv könnt ihr diese auch schon vorab einreichen. Wir freuen uns, dass Aktivist Raul Krauthausen (@raulkrauthausen ) gemeinsam mit luftsprung live Projektleiter Ulrich Hartmann (@ullamatombak ) als Moderator durch diese Sendung führt.

Das Panel

Folge 4: Mut zum Engagement – Selbsthilfeorganisation als Wegweiser für Menschen mit chronischer Erkrankung

Volker

Potthoff

Thomas

Leyhe

Stephan

Kruip

Die Moderatoren

Ein Sidekick kommt selten allein. Aktion luftsprung Teammitglied Ulrich Hartmann bekommt für die Moderation professionelle Unterstützung von Raul Krauthausen.

Raul Krauthausen

Ulrich Hartmann

Der Mach Dein Ding Talk
Ablauf 4. Talk

Begrüßung Raul Krauthausen & Ulrich Hartmann
19:00
Vorstellung der Gäste
19:05
Beginn der Gesprächsrunde
19:10
Musikbeitrag - luftsprung live Band
19:30
Chatfragen
19:35
Musikbeitrag - Chronische Klampfe
19:50
Verabschiedung/ Ankündigung
19:55
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MACH DEIN DING TALK - Aktion Luftsprung
Mukoviszidose (=zystische Fibrose, ZF oder cystic fibrosis, CF) ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. In Deutschland leben bis zu 8.000 Patienten mit Mukoviszidose. Bei den Betroffenen sind Körperflüssigkeiten wie Speichel, Bronchialschleim oder Bauchspeicheldrüsensekret sehr viel zäher als üblich. Das verursacht unter anderem Atemprobleme und Verdauungsstörungen. Mukoviszidose ist nicht heilbar. Mit einer konsequenten Therapie kann der Krankheitsverlauf aber verlangsamt werden.
Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark umfasst und meist im frühen Erwachsenenalter beginnt. Die Krankheit lässt noch viele Fragen unbeantwortet und ist in Verlauf, Beschwerdebild und Therapieerfolg von Patient zu Patient so unterschiedlich, dass sich allgemeingültige Aussagen nur bedingt machen lassen. Aus diesem Grund ist MS auch als „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ bekannt.
Quelle:
Progressive Muskeldystrophie ist die übergreifende Bezeichnung für eine Gruppe sehr verschiedener, chronisch verlaufender Krankheiten der Skelettmuskulatur, die mit einem fortschreitenden Funktionsverlust der Muskelsubstanz einhergehen. Ursache ist bei allen diesen Krankheiten eine durch Genveränderungen bedingte, bis heute nicht heilbare Schädigung der Muskelzellen, die eine leichte Muskelschwäche bis vollständige Lähmung der betroffenen Muskeln zur Folge haben kann.
Quelle: www.dgm.org
Beim Morbus Crohn (Morbus = Krankheit, Crohn nach Burrill B. Crohn,…) handelt es sich um eine chronische (d.h. in der Regel lebensbegleitende), aber schubweise verlaufende Erkrankung. Die geschwürige Entzündung kann im Unterschied zur Colitis ulcerosa den gesamten Verdauungstrakt – von der Mundhöhle bis zum After – betreffen. Am häufigsten tritt der Morbus Crohn im Bereich des „terminalen Ileums“, also des Übergangs vom Dünndarm in den Dickdarm auf. Zwei weitere Unterschiede zur Colitis ulcerosa sind typisch für den Morbus Crohn: Die Erkrankung breitet sich nicht kontinuierlich aus, sondern sie kann mehrere, nicht zusammenhängende Stellen des Verdauungstraktes befallen. Und außerdem erfasst sie nicht nur die oberste Schleimhautschicht, sondern sie kann alle Schichten der Darmwand betreffen.
Quelle: www.dccv.de

Der Begriff „Rheuma“ beschreibt eine Vielzahl unterschiedlicher Erkrankungen, die hauptsächlich Beschwerden am Stütz- und Bewegungsapparat verursachen. Die bekanntesten Beschwerden sind Gelenkschmerzen, weshalb mancher auch vom „Gelenkreißen“ spricht.
Doch Rheuma umfasst nicht nur Krankheiten, die Gelenke oder Gelenkkapseln, sondern auch Knochen, Sehnen, Muskeln oder das Bindegewebe beeinträchtigen. Gefäßentzündungen zählen ebenfalls zum rheumatischen Formenkreis. Eine Rheuma-Erkrankung kann in jedem Alter auftreten. Viele Krankheiten verlaufen chronisch. Schwere Komplikationen drohen vor allem, wenn innere Organe betroffen sind, ein Beispiel ist Nierenversagen.
Zu den häufigsten Krankheitsformen zählen:

• Rheumatoide Arthritis
• Spondyloarthritiden mit ankylosierender Spondylitis (Morbus Bechterew), Psoriasis Arthritis, 
• Kollagenosen 
• Vaskulitiden 
• Juvenile idiopathische Arthritis



Quellen: www.netdoktor.de

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Wir verbessern die Lebensumstände chronisch erkrankter junger Menschen

Die Stiftung wurde 2012 von Volker Potthoff gegründet, selbst Vater einer an Mukoviszidose erkrankten Tochter, die mittlerweile erwachsen ist. Mukoviszidose ist ein Beispiel für eine chronische, genetisch bedingte Krankheit, die das Leben der Betroffenen und ihrer Familien schwer belastet.

Wir helfen:

  • Mit einem Mentoring Programm für die Begleitung in das Berufsleben
  • Mit Stipendien für die Berufsausbildung oder das Studium
  • Mit Geld- und Sachspenden für Familien in Not mit Mukoviszidose-Kindern
  • Mit Veranstaltungen und Kooperationen, um auf die Notwendigkeit der
    Organspendebereitschaft aufzuzeigen

Volker Potthoff

ist 67 Jahre alt. Die Mukoviszidose-Erkrankung seiner ersten Tochter hat ihn 2012 dazu motiviert, die aktion luftsprung zu gründen – eine Stiftung, die sich um die Belange von jungen chronisch Erkrankten Menschen kümmert. Volker ist Vater, Rechtsanwalt und Unternehmensberater und Vorsitzender der aktion luftsprung. Der gebürtige Rheinländer liebt Musik, eine Leidenschaft, die sich auch in der Stiftung widerspiegelt. 

“Etwas zu bewirken, was andere in ihrem Leben weiterbringt, gibt mir so viel zurück, dass es mein Leben unglaublich bereichert!”

Thomas Leyhe

ist 61 Jahre alt und Morbus Crohn-Erkrankter. Nach 23 Jahren mit der Erkrankung fand er über eine Selbsthilfegruppe Zugang zum DCCV, der Deutschen Morbus Crohn/ Colitis ulcerosa Vereinigung. 2016 wurde Thomas, der leidenschaftliche Musiker und Mountainbikefahrer, nach jahrelangem ehrenamtlichen Engagement zum Vorsitzenden der DCCV gewählt. Thomas Leyhe ist ständiges Mitglied des Bewilligungsausschusses des luftsprung campus Stipendiums.

“Niemand sollte sich mehr gezwungen fühlen müssen, sich zu verstecken”.

 

Stephan Kruip

ist 56 Jahre alt, Mukoviszidose-Betroffener und Diplomphysiker. Stephan ist Vater von drei Söhnen und seit 2014 Vorsitzender des Mukoviszidose e.V., dem bundesweiten Selbsthilfeverein von und für Menschen mit Mukoviszidose. Als begeisterter Marathonläufer verbindet er Leidenschaft mit Physiotherapie. Auch Stephan Kruip ist ständiges Mitglied des luftsprung campus Bewilligungsausschusses.

“Du kannst Dein Leben nicht verlängern, aber vertiefen“ (Gorch Fock)