Mach Dein Ding Talk!

Seit neun Jahren begleiten wir von der aktion luftsprung junge Menschen mit chronischen Erkrankungen auf ihrem Weg in Beruf oder Studium. Mukoviszidose, Multiple Sklerose oder eine Dystrophie mögen Hürden sein, aber keine Stoppschilder. Mit dem Mach Dein Ding-Talk geben wir denen eine Bühne, die mit ihrem eigenen Weg gezeigt haben, was für Kräfte frei werden, wenn man aus einer Krankheit des Körpers eine Stärke des Geistes macht. Der einstündige Talk verbindet Krankheit mit Lebensfreude, Diagnosen mit Glücksgefühlen, Umwege mit Visionen und Inklusion mit Entertainment. In der dritten Folge, am Donnerstag, den 29.07. um 20:00 Uhr, reden wir über Tabus. Warum sind chronische Erkrankungen für viele so ein Tabuthema – und wer bestimmt überhaupt, was ein Tabu ist? Wo sind die Chancen und die Gefahren, sich mit einer Erkrankung nicht nur im beruflichen Kontext zu öffnen und sichtbar zu machen? Und wie geht man dabei mit Vorurteilen und Verurteilungen um? Wie schafft man es, zu sich zu sehen und Stärken aus einer Erkrankung zu ziehen? Und wir haben natürlich wieder tolle Gäste an Bord: Katharina Pohlenz ist 22 Jahre alt und studiert Medizin an der Charite in Berlin. 2011 wurde bei ihr ein Ewing-Sarkom (Knochenkrebs) diagnostiziert. Bis heute kämpft sie gegen immer wiederkehrende Metastasen. Katharina ist frisch gekürte luftsprung campus Stipendiatin und engagiert sich u.a. bei dem Kinderhilfe e.V. Mara Maeke ist 26 Jahre alt und macht ihren Doktor in der marinen Mikrobiologie. Mara ist amtierende Miss Bremen und die erste Miss Germany Preisträgerin mit künstlichem Darmausgang. Als Colitis Ulcerosa- Betroffene setzt sie sich ausdrucksstark für einen selbstbewussten Umgang mit dem eigenen Körper ein: Mit seinen Stärken und Begrenzungen. Piotr Potega ist 30 Jahre alt, Musiker und lebt in Wiesbaden. Nach einer falschen MS Diagnose mit Anfang 20, wurde bei ihm 2017 eine Neuromyelitis-Optica-Spectrum-Erkrankung diagnostiziert, welche sowohl Motorik als auch Sehkraft stark beeinträchtigt. Unter dem Namen “Piotr” spielt der Singer Songwriter weiterhin eigene Konzerte, unter anderem als Teil der luftsprung live Band. Auch in dieser Sendung habt ihr wieder die Möglichkeit, euch mit Fragen an dem Gespräch zu beteiligen. Auf www.luftsprung.tv könnt ihr diese auch schon vorab einreichen. Wir freuen uns, dass Aktivist Raul Krauthausen (@raulkrauthausen) zu unserem Moderatorenteam dazustößt. Gemeinsam mit luftsprung live Projektleiter Ulrich Hartmann (@ullamatombak) wird er durch diese Sendung führen.

 

Das Panel

Folge 3: Tabuthema chronische Erkrankung – Zeigen was ist – sagen was ist

Katharina

Pohlenz

Mara

Maeke

Piotr

Potega

Die Moderatoren

Ein Sidekick kommt selten allein. Aktion luftsprung Teammitglied Ulrich Hartmann bekommt für die Moderation professionelle Unterstützung von Raul Krauthausen.

Raul Krauthausen

Ulrich Hartmann

Der Mach Dein Ding Talk
Ablauf 3. Talk

Begrüßung Raul Krauthausen & Ulrich Hartmann
20:00
Vorstellung der Gäste
20:05
Beginn der Gesprächsrunde
20:10
Musikbeitrag - luftsprung live Band
20:30
Chatfragen
20:35
Musikbeitrag - Chronische Klampfe
20:50
Verabschiedung/ Ankündigung
20:55
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MACH DEIN DING TALK - Aktion Luftsprung
Mukoviszidose (=zystische Fibrose, ZF oder cystic fibrosis, CF) ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. In Deutschland leben bis zu 8.000 Patienten mit Mukoviszidose. Bei den Betroffenen sind Körperflüssigkeiten wie Speichel, Bronchialschleim oder Bauchspeicheldrüsensekret sehr viel zäher als üblich. Das verursacht unter anderem Atemprobleme und Verdauungsstörungen. Mukoviszidose ist nicht heilbar. Mit einer konsequenten Therapie kann der Krankheitsverlauf aber verlangsamt werden.
Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark umfasst und meist im frühen Erwachsenenalter beginnt. Die Krankheit lässt noch viele Fragen unbeantwortet und ist in Verlauf, Beschwerdebild und Therapieerfolg von Patient zu Patient so unterschiedlich, dass sich allgemeingültige Aussagen nur bedingt machen lassen. Aus diesem Grund ist MS auch als „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ bekannt.
Quelle:
Progressive Muskeldystrophie ist die übergreifende Bezeichnung für eine Gruppe sehr verschiedener, chronisch verlaufender Krankheiten der Skelettmuskulatur, die mit einem fortschreitenden Funktionsverlust der Muskelsubstanz einhergehen. Ursache ist bei allen diesen Krankheiten eine durch Genveränderungen bedingte, bis heute nicht heilbare Schädigung der Muskelzellen, die eine leichte Muskelschwäche bis vollständige Lähmung der betroffenen Muskeln zur Folge haben kann.
Quelle: www.dgm.org
Beim Morbus Crohn (Morbus = Krankheit, Crohn nach Burrill B. Crohn,…) handelt es sich um eine chronische (d.h. in der Regel lebensbegleitende), aber schubweise verlaufende Erkrankung. Die geschwürige Entzündung kann im Unterschied zur Colitis ulcerosa den gesamten Verdauungstrakt – von der Mundhöhle bis zum After – betreffen. Am häufigsten tritt der Morbus Crohn im Bereich des „terminalen Ileums“, also des Übergangs vom Dünndarm in den Dickdarm auf. Zwei weitere Unterschiede zur Colitis ulcerosa sind typisch für den Morbus Crohn: Die Erkrankung breitet sich nicht kontinuierlich aus, sondern sie kann mehrere, nicht zusammenhängende Stellen des Verdauungstraktes befallen. Und außerdem erfasst sie nicht nur die oberste Schleimhautschicht, sondern sie kann alle Schichten der Darmwand betreffen.
Quelle: www.dccv.de

Der Begriff „Rheuma“ beschreibt eine Vielzahl unterschiedlicher Erkrankungen, die hauptsächlich Beschwerden am Stütz- und Bewegungsapparat verursachen. Die bekanntesten Beschwerden sind Gelenkschmerzen, weshalb mancher auch vom „Gelenkreißen“ spricht.
Doch Rheuma umfasst nicht nur Krankheiten, die Gelenke oder Gelenkkapseln, sondern auch Knochen, Sehnen, Muskeln oder das Bindegewebe beeinträchtigen. Gefäßentzündungen zählen ebenfalls zum rheumatischen Formenkreis. Eine Rheuma-Erkrankung kann in jedem Alter auftreten. Viele Krankheiten verlaufen chronisch. Schwere Komplikationen drohen vor allem, wenn innere Organe betroffen sind, ein Beispiel ist Nierenversagen.
Zu den häufigsten Krankheitsformen zählen:

• Rheumatoide Arthritis
• Spondyloarthritiden mit ankylosierender Spondylitis (Morbus Bechterew), Psoriasis Arthritis, 
• Kollagenosen 
• Vaskulitiden 
• Juvenile idiopathische Arthritis



Quellen: www.netdoktor.de

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Wir verbessern die Lebensumstände chronisch erkrankter junger Menschen

Die Stiftung wurde 2012 von Volker Potthoff gegründet, selbst Vater einer an Mukoviszidose erkrankten Tochter, die mittlerweile erwachsen ist. Mukoviszidose ist ein Beispiel für eine chronische, genetisch bedingte Krankheit, die das Leben der Betroffenen und ihrer Familien schwer belastet.

Wir helfen:

  • Mit einem Mentoring Programm für die Begleitung in das Berufsleben
  • Mit Stipendien für die Berufsausbildung oder das Studium
  • Mit Geld- und Sachspenden für Familien in Not mit Mukoviszidose-Kindern
  • Mit Veranstaltungen und Kooperationen, um auf die Notwendigkeit der
    Organspendebereitschaft aufzuzeigen

Katharina Pohlenz

ist 22 Jahre alt und studiert Medizin an der Charite in Berlin. 2011 wurde bei ihr ein Ewing-Sarkom (Knochenkrebs) diagnostiziert. Bis heute hatte sie 7 Rezidive, weshalb sie, nach mittlerweile 10 Jahren, noch immer therapiert wird. Katharina ist frisch gekürte luftsprung campus Stipendiatin und engagiert sich u.a. bei Kinderhilfe.eV mit großem Einsatz für andere chronisch Erkrankte. Trotz ihrer schweren Diagnose hat sie sich mittlerweile gut arrangiert und versucht Positives aus dieser Krankheit und den damit gemachten Erfahrungen zu ziehen. Dies ist unter anderem ein Grund, warum sie sich im letzten Jahr dazu entschlossen hat, Medizin zu studieren.

“Ich will selber einmal kranken Menschen helfen können – das war schon seit vielen Jahren mein Traum”.

Mara Maeke

ist 26 Jahre alt und macht ihren Doktor in der marinen Mikrobiologie. Zukünftig möchte sie sich auf das Thema Darmforschung spezialisieren. Dieses Forschungsgebiet liegt ihr besonders am Herzen, da sie seit einigen Jahren an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (Colitis ulcerosa) erkrankt ist. Nach erfolgloser Medikamentöser Therapie, musste ihr Dickdarm entfernt werden. Seit der lebensrettenden OP hat sie einen künstlichen Darmausgang. Die Erkrankung hat ihr geholfen zu erkennen, was ihr im Leben besonders wichtig ist und wofür es sich zu kämpfen lohnt. Tabuthemen, zu denen auch körperliche und psychische Erkrankungen zählen, müssen angesprochen werden, findet sie.

“Niemand sollte sich mehr gezwungen fühlen müssen, sich zu verstecken”.




Piotr Potega

ist 30 Jahre alt, Musiker und lebt in Wiesbaden. Nach einigen Schüben, Sehnerv, Rückenmark und Hirn betreffend, wurde bei ihm mit Anfang 20 fälschlicherweise  MS diagnostiziert. Erst 2017 folgte die richtige Diagnose: Neuromyelitis-Optica-Spectrum-Erkrankung. Die darauf angepasste Behandlung ermöglicht ihm seither ein Schub-freies Leben. Unter dem Namen “Piotr” spielt der Singer Songwriter weiterhin eigene Konzerte, unter anderem als Teil der luftsprung live Band.

Mein Leben in einem Satz: sich an Orten verlaufen und aus Bequemlichkeit bleiben.